En acción, la huella social de Bankia

La unión de 86 familias para ‘normalizar’ el síndrome de Rubinstein Taybi

Publicado el 28 de Febrero de 2018 por Bankia.

Beatriz es amiga del marido de Luisa desde la infancia. Ambos abandonaron Aragón y llegaron a Madrid donde conocieron a sus respectivas parejas. Los cuatro se volvieron inseparables y acompasaron tanto sus pasos que incluso Beatriz y Luisa se quedaron embarazadas casi a la vez.

El hijo de Beatriz nació en diciembre. Sano. La hija de Luisa lo hizo en febrero. “Desde que la vimos notamos algunos rasgos que no eran comunes en los niños”, explica Luisa.

A pesar de no tener unos resultados definitivos, y tras dos años de visitas hospitalarias y pruebas, la hija de Luisa fue diagnosticada con el Síndrome de Rubinstein Taybi.

Se calcula que en España esta enfermedad rara afecta a uno de cada 100.000 nacimientos. Las características principales de las personas con este síndrome suelen ser un tamaño de cabeza pequeño, pulgares del pie anchos, unas características faciales típicas, paladar arqueado y grados variables de retraso generalizado.

Reconocerse en casos semejantes

Las escasas referencias de otras familias con hijos con este síndrome y la falta de información sobre la afección llevaron a las dos parejas a crear en 2011 la Asociación Española Síndrome de Rubinstein Taybi que, a día de hoy, ya aglutina a 86 familias de todo el territorio nacional y cuenta con numerosos voluntarios.

“La asociación está formada por mamás y papás que tienen hijos con este síndrome y por tanto nos sentimos arropados”, explica Luisa, vicepresidenta en la asociación.

“Cada uno de los niños es distinto, pero compartimos nuestro empeño e ilusión de que la sociedad pueda aceptarles tal como son. No queremos que les pongan etiquetas, simplemente queremos poder dar a conocer este síndrome y servir de ayuda a otras familias”, matiza.

Desde la asociación organizan actividades de ocio y tiempo libre, charlas y encuentros a nivel nacional para compartir experiencias, poner en común el trabajo que se lleva a cabo desde asociaciones similares a nivel europeo y asistir a conferencias sobre los últimos avances respecto al síndrome.

Apoyo profesional

Beatriz, además de amiga de Luisa, es trabajadora de Bankia. A través del programa  Planta tu Proyecto de la entidad, Beatriz presentó el trabajo de la asociación con el fin de conseguir financiación para la contratación de un trabajador social que ayudase a las familias y los menores en la búsqueda de apoyo médico o de recursos.

A través de esta iniciativa, Bankia apoya aquellos proyectos en los que los profesionales del banco colaboran como voluntarios. “Trabajamos una acción social muy cercana a los territorios, a nuestras personas y buscamos que la acción social sea un elemento de cohesión en la organización que además nos permita conocernos unos a otros”, explica Amalia Blanco, directora general de Comunicación y Relaciones Externas de Bankia.

Gracias a haber sido el proyecto más votado entre los trabajadores, la asociación podrá contar con un trabajador social que ayude a las familias a seguir trabajando por una mayor calidad de vida de sus hijos.

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