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Campamentos infantiles para aprender a tratar la hemofilia

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Bankia apoya a Ashemadrid en la celebración de estos espacios lúdicos y formativos

Bankia en·accion Publicado el 17 de Abril de 2019

Bankia apoya a Ashemadrid en la celebración de estos espacios lúdicos y formativos

Unas 3.000 personas padecen hemofilia en España. Esta enfermedad genética, que transmiten las mujeres y afecta casi exclusivamente a los hombres, es crónica y provoca la ausencia o disminución de alguno de los factores de coagulación.

Si uno de esos factores no funciona, se produce el coágulo y, como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo de lo normal, manifestándose en forma de hemorragia interna o externa.

Enseñar a los menores a enfrentar la hemofilia, cómo administrarse el tratamiento y, sobre todo, poder realizar actividades como cualquier otro niño sano, son los objetivos de los campamentos de verano que la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, Ashemadrid, lleva a cabo y que cuentan con el apoyo de Bankia.

Hablamos con Lourdes Pérez González, gerente de Ashemadrid, para conocer más sobre sobre los campamentos.

 

¿En qué consisten los campamentos de verano de Ashemadrid?

El campamento consiste en unas jornadas de formación y convivencia de niños y niñas con hemofilia, von Willebrand, portadoras de la enfermedad o con otra coagulopatía congénita, para su desarrollo personal y mejora de la autonomía.

Los niños, simultáneamente, realizan actividades lúdicas, como sus iguales sanos, y formativas para el conocimiento y tratamiento de su enfermedad: talleres de autotratamiento; talleres de psicología; actividades de fisioterapia y cuidados básicos, talleres sobre hemofilia, etc.

La actividad se desarrolla en un entorno natural fantástico, en Peralejo (El Escorial), de esta forma se facilita la integración de los pequeños fuera del ambiente hospitalario, los pequeños conviven con otros niños con su misma problemática, comparten experiencias y ven que hay más niños con la enfermedad.

¿Qué supone para los menores la participación en estos campamentos?

Los niños que asisten al campamento mejoran su autonomía y desarrollo personal, adquieren habilidades sociales que les ayudan en el día a día con su enfermedad. Aprenden a administrase su tratamiento intravenoso, aspectos sobre su enfermedad, toman conciencia de cuales son sus limitaciones y refuerzan sus capacidades. En definitiva, mejoran su calidad de vida.

 

¿Por qué es importante la labor de formación y sensibilización en este ámbito?

Es muy importante porque hablamos de pacientes con una enfermedad crónica, que están sometidos a un largo camino de hospitales a lo largo de su vida. Es necesario que, desde pequeños, los niños con hemofilia, von Willebrand u otra coagulopatía congénita aprendan a convivir con la enfermedad, a administrarse su tratamiento y adquieran herramientas que les faciliten integrase en la sociedad como cualquier niño de su misma edad.

En la sociedad, no hay conciencia de los problemas, necesidades y la discapacidad de los pacientes con hemofilia o con otros trastornos de coagulación. La hemofilia es una enfermedad poco frecuente. Desde la asociación realizamos campañas de información para visibilizar la enfermedad y ayudar a los pacientes a ser una persona más, con sus limitaciones y capacidades, pero, ante todo, personas.

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TAGS: JóVENES SOLIDARIDAD