Bankia en·accion Publicado el 11 de Enero de 2021
“El Daño Cerebral Sobrevenido te cambia la vida por completo. Antes de sufrir una lesión de estas características tenías una vida normal; una vez ocurre, se genera una discapacidad y te conviertes en una persona distinta”. Así de categórica se muestra Itziar Sanz, responsable de proyectos de ADACE CLM, para alertar y concienciar sobre la gran problemática que emana de una patología de estas características, imperceptible para muchos.
“Tu situación personal, familiar, social, laboral y económica se transforma radicalmente. Tienes que empezar de cero. Y ese punto de partida es muy complicado para quien padece DCS y su entorno familiar”, señala la responsable de proyectos de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha, una entidad que desde 2002 trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta pluridiscapacidad y promover su integración en la comunidad autónoma.
Este año, su ‘Programa de atención directa y especializada a personas con daño cerebral sobrevenido y a sus familiares en Cuenca’ ha sido seleccionado por Bankia y Fundación Montemadrid en su Convocatoria de Acción Social. Con su desarrollo, la organización sin ánimo de lucro podrá seguir ayudando a los beneficiarios a recuperar su independencia, su autonomía física, cognitiva y emocional, cubriendo todas y cada una de sus necesidades de atención, rehabilitación y reinserción.
El Daño Cerebral Sobrevenido te cambia la vida por completo. Una vez ocurre, se genera una discapacidad y te conviertes en una persona distinta.
Itziar Sanz, responsable de proyectos de ADACE CLM
El daño cerebral es un problema de salud pública de primer orden. Una de las primeras causas de mortalidad y discapacidad permanente en la edad adulta. En España, más de 420.000 personas padecen DCS, según los datos que baraja FEDACE, la Federación de Daño Cerebral. En Castilla La-Mancha, del orden de 20.000 personas sufren daño cerebral sobrevenido, una cifra que, en el caso de Cuenca, ronda los 3.500, aproximadamente.
“Un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, anoxias e hipoxias o cualquier otro tipo de patología afín causada por lesiones cerebrales súbitas puede acarrear profundas secuelas, algunas de las cuales se perpetúan de por vida”, continúa Sanz. “Y una vez que finaliza la atención hospitalaria es momento de enfrentarse a unas dificultades que no son siempre fáciles de asumir y superar, ni para aquel que las padece en primera persona, ni para sus y allegados, que tienen que adaptarse igualmente a la nueva situación”.
Sin embargo, en la gran mayoría de las ocasiones, el alta hospitalaria tras la atención inmediata del accidente implica una manifiesta falta de cuidados posteriores por parte de los recursos públicos, escasos de servicios de rehabilitación especializada para tratar el daño cerebral, “una discapacidad bastante desconocida”, y de apoyos sociales apropiados. “Significa volverse invisible”, subraya Sanz. En ese momento, los afectados tienen que apelar a la iniciativa privada o a sus propios medios para continuar el proceso de recuperación.
Para suplir esta inacción administrativa y “rellenar ese vacío”, continúa la responsable institucional, “desde ADACE CLM prestamos terapias de rehabilitación neurológica y servicios de atención para las personas afectadas por DCS y su entorno, con el objetivo de ayudarles a recuperarse de sus lesiones, a recobrar parte de la capacidad perdida, a tener una buena calidad de vida y a que puedan participar en la sociedad como ciudadanos de pleno derecho”.
En su día a día, la entidad castellanomanchega brinda un completo servicio de atención especializada en neurorehabilitación sociosanitaria, englobando toda la tipología de necesidades que precisa este colectivo, con un enfoque individual, “puesto que cada lesión acarrea sus propias secuelas”, y también grupal, a partir de talleres colectivos, “vitales para promover la participación y su integración”, resume Sanz.
Entre otras prestaciones, la delegación conquense de ADACE ofrece información, asesoría y tratamientos intensivos de fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional, logopedia, etc. para fomentar la autonomía personal de los usuarios y conseguir el nivel más alto de adaptación física, psicológica y social.
En cualquier caso, prosigue, el trabajo con personas con DCS “resulta muy complicado, ya que aparece una gran diversidad de secuelas, que suelen ser permanentes, con distintos grados de afectación y áreas a rehabilitar en los planos físico y mental, incluyendo los ámbitos sensorial, cognitivo, conductual, emocional”.
Todo ello, además, “sin olvidar el aspecto familiar y social”, refiere la responsable de Proyectos de la asociación. “En este sentido, contamos con un servicio de apoyo y formación a familiares, puesto que en el caso de personas con DCS es crucial abordar la dimensión afectiva y psicológica de la patología con sus allegados”, expone Sanz.
Por último, en la esfera de concienciación ciudadana, ADACE CLM lleva a cabo actividades de sensibilización y prevención sobre el daño cerebral en centros educativos, sociales y de mayores, con el objetivo de que se conozca un poco mejor esta “discapacidad invisible que puede afectarnos, sin distinción, a cualquiera de nosotros”.
En este presente marcado por el coronavirus, ADACE CLM ha tenido que readaptar sus servicios en todos sus centros a las pautas que dicta la nueva realidad. “Con el estado de alarma nos reinventamos para seguir atendiendo a nuestros usuarios. En las primeras semanas prestamos atención telemática. A medida que avanzábamos en la desescalada pudimos combinarla con asistencia domiciliaria, dirigida a personas con mayores dificultades y en situación más vulnerable, y en las propias instalaciones de la asociación”, detalla Sanz. Una atención bajo las más estrictas medidas de control, protección e higiene, “pensando siempre en la seguridad para los pacientes y profesionales”.
Hasta la fecha, las sensaciones son más que positivas. “Las expectativas se están cumpliendo con creces. Inicialmente habíamos previsto 60 beneficiarios, un número que ido en aumento hasta los 78. El dato cobra más valor si cabe en un contexto de crisis como la que estamos viviendo, en el que hemos sabido amoldarnos para continuar con la atención social, psicológica y terapéutica de los beneficiarios, los principales protagonistas de nuestro proyecto y con los que formamos una gran familia”, concluye Sanz.
