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Jóvenes con párkinson: una realidad desconocida

Publicado el 17 de Julio de 2018 por Bankia.

La Asociación de Párkinson de Madrid lanza una campaña apoyada por Bankia y la Fundación Montemadrid

 

El 30% de las personas que sufren la enfermedad del Párkinson tiene menos de 65 años. Con este dato tan contundente, la Asociación de Párkinson de Madrid presenta la campaña ‘Jóvenes con párkinson: una realidad diferente’.

La iniciativa, que cuenta con el respaldo de Bankia y Fundación Montemadrid, quiere mostrar las diferentes necesidades que las personas jóvenes tienen en comparación con las mayores y la importancia de contar con un apoyo integral a la persona afectada atendiendo a su ámbito familiar, laboral, psicológico y de rehabilitación.

Inma, José María, Marta o Andrés son solo algunos de los protagonistas de la campaña. A ellos les diagnosticaron párkinson de forma temprana y su vida cambió completamente. Hablamos con Laura Carrasco, directora de la asociación, para conocer más sobre esta enfermedad y la campaña.

 

¿Cuál es la base de esta enfermedad neurodegenerativa?

Hoy en día se sigue sin conocer el origen de la enfermedad. Aunque existe un porcentaje muy pequeño de un tipo de párkinson hereditario, la mayoría de casos puede tener su origen en la combinación de factores genéticos y ambientales.

Lo que sí que está claro es que afecta al sistema nervioso central causando la muerte neuronal y provocando diversos síntomas que van apareciendo, evolucionando, fluctuando y no en todas las personas de igual forma.

Los síntomas más conocidos son los relacionados con el movimiento como el temblor, la rigidez, la lentitud…, pero no son los únicos y a veces no los más graves. Los problemas, de comunicación, psicológicos y psiquiátricos, son muy desconocidos y generan mucho sufrimiento. También hay síntomas disautonómicos como mareos, pérdida de control de esfínteres, sudoración excesiva… Todo ello, a su vez, provoca problemas sociales como el aislamiento.

La palabra “Párkinson” es mucho más que la imagen que la sociedad tiene de una persona mayor con temblor en la mano.

¿Cuáles son algunos de los signos tempranos que pueden ayudar a reconocer si una persona padece párkinson?

Hay que reconocer que es complicado. Nuevas teorías indican que cuando se pueden percibir los síntomas motores, que son los más visibles, es porque ya se ha producido una muerte neuronal importante, por encima del 50%. Y antes de que estos síntomas debuten ya existen otros que pueden ser de lo más variado: depresión, problemas en la fase de sueño REM, estreñimiento, pérdida de olfato…

Además, cuando los síntomas motores aparecen no lo hacen de forma explosiva, sino más bien insidiosa, por ejemplo, un pequeño arrastre u hormigueo en alguno de los miembros superiores o inferiores. De hecho, el temblor apenas está presente en el 50% de los casos.

“Los síntomas más conocidos son los relacionados con el movimiento”

Si a esto se le suma que es una enfermedad asociada a las personas mayores, el diagnóstico en personas jóvenes y menores de 65 años se complica porque no es esperable en los cánones. Por lo tanto, las personas más jóvenes con enfermedad de Párkinson suelen sufrir un periplo por el sistema sanitario hasta que reciben un diagnóstico. Este tiempo de incertidumbre es muy doloroso y estresante.

Precisamente en la campaña ‘Soy joven y tengo párkinson’, apoyada por Bankia y Fundación Montemadrid, se visibiliza otra realidad: la que afecta a los menores de 65 años. Háblanos de la campaña.

La realidad es que llevas una vida normal, probablemente con tu trabajo establecido, tu familia, quizá con tus hijos más o menos jóvenes… es decir, una vida, cuando de repente todo da un vuelco.  Llega el diagnóstico y con él la certeza de que has iniciado un camino distinto al que habías planeado en el que sabes a ciencia cierta que tienes por delante muchos años en los que la degeneración se va a apoderar de tu cuerpo y mente, pero no sabes ni en qué intensidad ni en qué plazos. Es decir, un escenario poco halagüeño con mucha incertidumbre.

 

Lidiar con párkinson en el mundo laboral es muy duro, por ejemplo. Si tienes familia, tus hijos son jóvenes o adolescentes… etapas más complicadas que también requieren más presencia y esfuerzo. Y tu estado mental no es el mismo: la nueva situación se te presenta cuando tienes muchos planes de vida porque, si todo sigue su curso natural, te quedan muchos años por delante.

Una vez se te ha instaurado este compañero de viaje, depende de la forma de afrontamiento que cada persona despliegue para que la percepción de la calidad de vida sea relativamente buena o mala. Y esto es aplicable a todas las personas, sean jóvenes o mayores.

¿Qué tipo de actividades están recomendadas para esos primeros signos?

Sucede un proceso psicológico muy humano, comprensible y especial en la primera etapa. Cuando se diagnostica y se suministra la medicación por primera vez, si todo va bien y el diagnóstico es certero, la mejora física, y por tanto psíquica, que se produce es impresionante. A esta fase se la llama “luna de miel”. El efecto de la medicación es tan brillante que parece que la persona vuelve a retomar su estado previo a la enfermedad. Entonces se genera un estado mental en el que parece que la enfermedad no existe, la sensación de que fue una pesadilla pasajera.

Este período de tiempo queda como un paréntesis en la vida de la persona afectada y se suele perder la oportunidad de avanzar en la búsqueda de apoyos, recursos, y en iniciar un estilo de vida saludable incluyendo el ejercicio físico de forma inmediata y tajante como un potente preventivo de deterioro neurológico.

Hoy día la evidencia científica nos dice que hay que comenzar cuanto antes y de forma intensa a realizar rehabilitación o ejercicio físico puesto que promete una mejor calidad de vida y enlentecimiento de la evolución. Este ejercicio físico, unido a la información, formación, al apoyo emocional y orientación personal y familiar, serían las principales acciones que serían de utilidad para las personas afectadas y sus familias.

“El apoyo emocional y terapia psicológica son fundamentales”

Los familiares son, en la mayoría de los casos, las personas que se ocupan de los enfermos de párkinson. ¿Qué apoyo se les brinda por parte de la asociación?

Sin duda se trata de una enfermedad que se vive en familia de forma clara e intensa. Los cuidadores sufren también la enfermedad, aunque de otra forma.

Tener información y formación les ayuda a afrontar la enfermedad de forma más adecuada y eficiente, por eso organizamos periódicamente talleres, conferencias y cursos de formación para ayudarles a manejarse en el día a día.

El apoyo emocional y terapia psicológica son fundamentales también, porque se trata de una enfermedad que mina y agota mucho. Por eso los grupos de ayuda mutua y el apoyo psicológico son fundamentales.

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TAGS: ONG, SOLIDARIDAD