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Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global

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Tres millones de personas en España sufren una enfermedad rara

Bankia Comunicación Publicado el 28 de Febrero de 2019

Entre el 6% y el 8% de la población mundial sufre una de las 7.000 enfermedades raras detectadas, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Tan solo en España, tres millones de personas tienen una de estas enfermedades que, en su mayoría, son crónicas y degenerativas.

“Aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una de ellas enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas ellas enfrentan problemas tan comunes como urgentes”, señalan desde FEDER. “La complejidad y baja prevalencia hacen necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento”, aclaran.

La unión de las familias

Luisa sabe muy bien qué significan las largas esperas y numerosas pruebas. Tras dos años de visitas al hospital, su hija fue diagnosticada con el Síndrome de Rubinstein Taybi.  “Desde que la vimos notamos algunos rasgos que no eran comunes en los niños”, explica Luisa.

Las escasas referencias de otras familias con hijos con este síndrome y la falta de información sobre la afección llevaron a las dos parejas a crear en 2011 la Asociación Española Síndrome de Rubinstein Taybi que, a día de hoy, ya aglutina a más de 90 familias de todo el territorio nacional y cuenta con numerosos voluntarios.

Carácter internacional

Desde Bankia y Fundación Montemadrid, y en el marco de la convocatoria de ayudas sociales, se apoya el ‘Programa de fortalecimiento del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes (EPF) y de apoyo a personas afectadas’ de FEDER. Un proyecto que busca dar visibilidad a las familias, entidades y numerosas enfermedades raras.

La campaña que hoy se lanza “adquiere un carácter más internacional si cabe, ya que nos hemos dado cuenta de que los problemas vinculados al diagnóstico y tratamiento que vivimos en nuestro país se comparten también en otros países del mundo”, explica Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

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