Bankia en·accion Publicado el 10 de Noviembre de 2020
La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno neurodegenerativo poco común, de carácter hereditario, que afecta al cerebro y al sistema nervioso central. La patología provoca la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro, que poco a poco destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales.
Iván Manuel Vals trabaja en Bankia, en una de las oficinas de la entidad en la demarcación de Murcia Norte. Junto a su faceta profesional, colabora como voluntario con ACTAYS-Acción y Cura para Tay-Sachs, una asociación que ofrece a las familias afectadas por las enfermedades raras de Tay-Sachs y Sandhoff un amplio abanico de servicios, incluyendo información, asesoramiento, apoyo psicológico así como investigación científica para tratar de encontrar una cura a esta patología minoritaria.
“Mi colaboración con ACTAYS empezó desde sus inicios en 2004. Es una organización que surgió en mi ámbito familiar cuando mi sobrina Isabel fue diagnosticada con Tay-Sachs, una enfermedad que no tiene cura”, comenta Vals.
En sus labores de voluntariado ayuda en el área de finanzas y contabilidad. “Mi experiencia es muy gratificante”, continúa, “gracias al vínculo especial que se ha forjado. Es admirable cómo un proyecto que surgió de una experiencia tan dolorosa -en memoria de mi sobrina- hoy es gestionado por un equipo que ha sabido entender dónde es necesaria su labor”.
En la actualidad, ACTAYS lleva a cabo varios proyectos, con el foco en la humanización de la salud. Entre otros, una iniciativa, desde 2018, en el Hospital Niño Jesús de Madrid con el objetivo de hacer intervención psicológica a familias hospitalizadas en Neurología y en UCI, y actividades de ocio y respiro que realiza con voluntariado.
A través de este vídeo, el voluntario solicita tu apoyo. La entidad puede conseguir hasta 8.000 euros para ayudar a atender las necesidades de familias afectadas por las enfermedades raras de Tay-Sachs y Sandhoff.
El proyecto de la ONG ACTAYS-Acción y Cura para Tay-Sachs ha sido uno de los seleccionados en la VIII convocatoria de la iniciativa solidaria de Bankia, Planta tu Proyecto. A través de este programa, se reconoce la implicación de los empleados en causas solidarias enmarcadas en proyectos de empleo, educación, discapacidad, nueva pobreza y protección al medioambiente.
