¿Por qué las familias inmigrantes se ven más afectadas por espina bífida?

AMUPHEB, la asociación murciana de familiares con espina bífida, ayuda a apoyar a los jóvenes y adultos que padecen la enfermedad en todos los ámbitos de la vida social

Bankia en·accion Publicado el 22 de Marzo de 2021

La anomalía conocida como espina bífida es la segunda causa más habitual de discapacidad física en la infancia. Según el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas, más de la mitad de los nuevos casos de malformaciones fetales son debidos a esta afección, que puede provocar daños tanto físicos como intelectuales desde leves a graves.

Aunque hoy en día no se conocen las causas que pueden provocar esta condición, los avances científicos sí que han conseguido que su incidencia haya ido descendiendo a lo largo de los últimos años gracias al uso de ácido fólico en la planificación del embarazo y a las campañas de prevención dirigidas a los profesionales sanitarios. Incluso se ha conseguido alargar la esperanza de vida de los afectados.

Sin embargo, a pesar de la prevención, según el Instituto Nacional de Estadísticas (INE) en nuestro país hay casi 19.500 personas con espina bífida, lo que supone un 0,51% del total de personas con discapacidad en España. La falta de medios y de información que suelen tener las familias de inmigrantes es uno de los problemas contra los que lucha AMUPHEB, la Asociación Murciana de Padres de Hijos con Espina Bífida.

espina bifida

Orientación y apoyo a colectivos vulnerables

Para Carmen Gil Montesinos, presidenta de AMUPHEB “las familias inmigrantes con miembros con discapacidad, son las que peor lo han pasado este año, sobre todo, en las necesidades básicas, alimentación, cuidados de salud, empleo, formación, gestión de documentación”.

Por eso, la ayuda recibida en el marco de la ‘Convocatoria de Acción Social 2020’ promovida por Bankia y Fundación CajaMurcia ha sido fundamental para encarar este complicado año de pandemia. Gracias a este impulso económico, la asociación puede llevar a cabo su proyecto de realizar un servicio de información y orientación especializada para dar apoyo profesional a las familias inmigrantes con miembros con espina bífida.

Esta asociación, que nace en 1980 ante la necesidad de aunar esfuerzos entre los padres de niños afectados por Espina Bífida e Hidrocefalia en la Región de Murcia, ha atendido durante 2020 a 10 familias inmigrantes residentes en la zona.

nino en silla de ruedas espina bifida caminando calle con su hermana

Según Gil Montesinos, “las gestiones prioritarias con estas familias han consistido en dar un apoyo inicial fundamentalmente para que se pueda atender adecuadamente cada caso, realizando contactos con servicios y profesionales del área sanitaria, del área de servicios municipales, del área de la discapacidad públicos, y con entidades que trabajan con inmigrantes, para la coordinación de las gestiones y el seguimiento de las mismas”.

La pandemia ha obligado a cambiar el método de trabajo de la AMUPHEB pero no sus objetivos. Siguiendo las recomendaciones sanitarias y para asegurar la seguridad del equipo, todas las gestiones del proyecto se realizan de manera telemática y online. Para continuar con su trabajo sin que se vea afectado por la situación actual, la asociación se ha centrado en proporcionar a las familias información, orientación y tramitación para cubrir las necesidades principalmente básicas como alimentación, higiene, vivienda e infraestructuras y sanidad.

Las nacionalidades de las familias con las que trabaja AMUPHEB actualmente son en su mayoría de origen marroquí, pero también, son habituales otras nacionalidades minoritarias de Latinoamérica y China, que llegan con carencias lingüísticas en el español, pero también escasos recursos económicos, limitaciones en la vivienda, y necesidades tanto alimenticias como laborales.

A pesar del trabajo que vienen realizando desde Amupheb al lado de las familias, Gil Montesinos confiesa que “la falta de formación en las nuevas tecnologías de la comunicación ha dificultado y retrasado gestiones urgentes”.

A través de su Acción Social, Bankia apoya a entidades como la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida- AMUPHEB, una organización que nace en 1980 ante la necesidad de información y asesoramiento de padres e hijos con Espina Bífida en la región de Murcia.

La ONG murciana ha resultado beneficiaria de la ‘Convocatoria de Acción Social 2020’ puesta en marcha este año por Bankia y Fundación Cajamurcia con su Proyecto de promoción de Servicios de información y orientación a familias de inmigrantes con miembros que sufren espina bífida.

Si quieres saber más del trabajo que realiza la organización puedes hacerlo consultando su web y sus redes sociales:

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