El reto de ayudar a inmigrantes afectados de espina bífida

Inmigración y discapacidad son, a menudo, dos factores potenciales de exclusión en muchos ámbitos sociales.

Con 40 años de trayectoria a sus espaldas, la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (AMUPHEB) se ha propuesto combatir esta doble vulnerabilidad que dificulta la integración de un colectivo, el de las personas y familias inmigrantes afectadas por esta patología congénita, y facilitar sus condiciones de vida.

Para ello, la agrupación ha puesto en marcha un proyecto de intervención que brinda apoyo, información y orientación especializada sobre esta enfermedad a población extranjera con discapacidad –y sus allegados- en Murcia.

Derribar barreras

La espina bífida es un defecto de nacimiento causado por una mala formación de la columna vertebral y la médula espinal. En la Región de Murcia, según datos de la Consejería de Salud, un total de 416 estaban diagnosticadas en 2018 con esta afección, varias de ellas, inmigrantes.

Carmen Gil Montesinos es el alma máter de AMUPHEB, su cara más visible. Presidenta de la entidad desde 1996, denuncia la existencia de barreras sociales que dificultan la inclusión de las personas con discapacidad, unas trabas que se acentúan en el caso de los inmigrantes y de aquellos que no tienen regularizada su situación, complicando muchos aspectos de su vida.

“Estas familias se encuentran en una posición de clara desventaja y de discriminación jurídica respecto al resto de ciudadanos. El hecho de tener una discapacidad la agudiza, puesto que no pueden acceder a los recursos de atención necesarios, a no ser que estos sean prestados asistencialmente por entidades no lucrativas”, remarca.

“Arrancamos el proyecto en 2019 tras constatar una realidad que veníamos observando desde hace más de una década: el incremento progresivo de familias inmigrantes con hijos con espina bífida y con unas necesidades más complejas derivadas no tanto de la discapacidad como de la inmigración”, apunta Gil.

En ocasiones, recalca, el acceso a la información sobre los recursos disponibles constituye una barrera que “les dificulta ‘gozar’ de determinados derechos sociales mínimos”. En este sentido, “nos llama la atención que hasta los trámites más básicos resulten complicados. Por ejemplo, la obtención de la tarjeta sanitaria, que en muchos casos se convierte en un proceso largo y complejo”.

La maraña burocrática convive con muros idiomáticos, culturales, etc. “Pero, sobre todo, el miedo y el desconocimiento hacen que muchos desconfíen. Necesitan lo mismo que el resto de las familias con miembros con discapacidad: atención, recursos, tratamientos y normalización”, apunta.

Facilitar la integración

Según la experiencia de AMUPHEB, “estas personas y familias se dirigen preferentemente a recursos comunitarios especializados en discapacidad más que en inmigración”. Por ello, “se nos dibuja un nuevo panorama en materia de atención. Es hora de abrirse a nuevos colectivos, como el de los inmigrantes, para dar cobertura a aquellos que tienen especiales dificultades a la hora de acceder a los recursos por el desconocimiento de los mismos”.

El proyecto, seleccionado en la ‘Convocatoria de Acción Social 2019’ de Bankia y Fundación Cajamurcia, constituye un primer acercamiento por parte de la entidad a la realidad de estas personas y sus familias con miembros con discapacidad.

“Trabajamos para defender los derechos y mejorar la calidad de vida de todos aquellos afectados por espina bífida y patologías afines en la Región de Murcia. Tenemos que redoblar esfuerzos de cara a favorecer su integración a los servicios y recursos a todos los niveles (sanitario, educativo, social y laboral…), un aspecto clave para rebajar el riesgo de exclusión social”, señala Gil.

La manera de hacerlo: “incrementando la sensibilización respecto a sus necesidades específicas a través de información y actuaciones concretas de atención a sus demandas, que resultan más complejas en muchas ocasiones producto de la diversidad sociocultural de las distintas nacionalidades de origen”, remarca la responsable de AMUPHEB.

Desde su lanzamiento el pasado año, el servicio dispensa ayuda en varios frentes. Las gestiones prioritarias contemplan un apoyo inicial a los distintos usuarios, elaborando protocolos para cada caso concreto. A su vez, informa, asesora y dispensa apoyo directo en la tramitación de prestaciones y ayudas especializadas, al tiempo que se coordina con otros servicios -públicos y privados- en los ámbitos de la discapacidad y la inmigración.

Hasta la fecha, 15 familias inmigrantes con hijos con espina bífida y trastornos relacionados se han beneficiado de esta iniciativa. Durante el pasado ejercicio, el servicio recibió 32 consultas relacionadas con información y orientación.

“A pesar de las dificultades en la intervención, la acogida, el apoyo y acompañamiento a estas familias ha permitido su acceso a los servicios y recursos más urgentes y necesarios, facilitando poco a poco su integración en la sociedad en la que viven”.