En acción, la huella social de Bankia

Un servicio innovador que facilita la vida de adolescentes con TEA y sus familias

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ALEPH-TEA inaugura una vivienda de estancia temporal para jóvenes con TEA y dificultades de conducta.

Bankia en·accion Publicado el 21 de Febrero de 2020

El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social de aquellos que lo tienen diagnosticado, trastorno que se caracteriza, por lo general, por conductas compulsivas, restringidas y estereotipadas.

Si bien no existen datos oficiales al respecto, lo cierto es que en nuestro país podría haber más de 450.000 personas que padecen trastorno del espectro autista (TEA), según la información que baraja Autismo España. La cifra, señalaba recientemente la confederación, ascendería hasta más de un millón y medio de personas si se tiene en cuenta el impacto que causa en sus familias.

En el caso de la adolescencia, la combinación de esta etapa con un trastorno del espectro del autismo puede resultar muy complicada, condicionando las vidas de los jóvenes y las de las personas de su entorno.

La asociación ALEPH-TEA trabaja para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y la de sus familias en la Comunidad de Madrid. Con este propósito, apunta Tomás Sancho, su presidente, la entidad ha puesto en marcha un “novedoso recurso de intervención para menores con TEA y sus familias que estén viviendo situaciones especialmente graves y de desestabilización familiar”.

Un proyecto innovador

El pasado 4 de febrero, la organización inauguraba un piso de estancia temporal para niños y adolescentes con TEA que presentan dificultades para la autorregulación que derivan en conductas desajustadas y problemáticas. La iniciativa ha echado a rodar para brindar apoyo especializado a estos jóvenes y sus familias, que de este modo podrán contar con recursos, planificación y asesoramiento para mejorar su calidad de vida.

Gracias a este recurso, localizado en el municipio madrileño de Alcorcón y adaptado a las distintas necesidades de sus usuarios, los participantes que forman parte de esta intervención integral y especializada tendrán la oportunidad de desarrollar una vida más inclusiva.

“Nos encontramos ante un proyecto de innovación a la hora de generar cambios, cuya finalidad es la de dar una respuesta que hasta ahora no se daba o que se venía haciendo de otra manera”, afirma Javier Luengo, viceconsejero de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid.

En todo momento se interviene sobre la dificultad existente para que la convivencia familiar vuelva a ser viable (…). Buscamos que la persona pueda permanecer en el tiempo en el núcleo familiar y no tenga que utilizar este recurso, que al final está destinado a la prevención.

José Antonio Romero. Responsable del servicio.

El programa ofrece un plan de intervención y apoyo personalizado por parte de los profesionales de ALEPH-TEA. En su día a día, estas personas en transición a la edad adulta podrán adquirir y poner en práctica habilidades relacionadas con la autorregulación y la vida en el hogar, favoreciendo su desarrollo integral.

Durante un año, doce jóvenes con TEA se beneficiarán de este servicio. Los menores proceden de diferentes organizaciones de la Comunidad de Madrid que trabajan en el ámbito de la discapacidad intelectual y en la mejora de las condiciones de vida de personas con trastorno del espectro autista.

“Estamos abiertos a todos. Las entidades contactan con nosotros y valoramos a los posibles candidatos para que formen parte de este recurso preventivo”, señala José Antonio Romero, responsable del servicio.

Desarrollo del programa

A lo largo de la estancia en el servicio, “cada tres meses, de lunes a viernes, tres usuarios convivirán simultáneamente con el equipo de profesionales”, anota el responsable. En este tiempo, “se dotará a los menores de un plan de intervención y apoyo, al tiempo que se llevará a cabo un procedimiento con los padres para reconducir la situación familiar”.

En su día a día, los profesionales de ALEPH-TEA efectuarán intervenciones psicosociales con los participantes, incidiendo en la terapia conductual y en esquemas de capacitación para sus tutores.

Durante la jornada, los jóvenes acudirán a su centro educativo. Ya en el piso, se programarán diversas actividades domésticas y de ocio (hacer la compra, ordenar sus habitaciones, colaborar en las tareas de limpieza, etc.) para potenciar al máximo la participación de todos. Los fines de semana se dedicarán a entrenar las habilidades trabajadas, la adaptación al entorno y diversas pautas de apoyo.

De esta forma, las intervenciones específicas para cada participante contribuirán a reconducir las situaciones más desajustadas y que más interfieren en la vida cotidiana. “El proceso dura un máximo de tres meses. Si se consiguieran los objetivos propuestos antes de ese periodo, la intervención podría finalizar incluso antes”, indica el responsable. Así, por ejemplo, “si en dos meses una persona pudiera regular su conducta y conseguir que la convivencia familiar volviera a ser amable con todo el entorno, la transición a su propio domicilio podría acelerarse”.

“En todo momento se interviene sobre la dificultad existente para que la convivencia familiar vuelva a ser viable”, remarca José Antonio Romero. “Buscamos que la persona pueda permanecer en el tiempo en el núcleo familiar y no tenga que utilizar este recurso, que al final está destinado a la prevención. Aspiramos a que se mantenga en su contexto natural, dentro de su entorno familiar y evitando una ruptura total, que solo tenga que hacer uso estacional de este recurso de residencia”

En la actualidad, ALEPH-TEA tiene en marcha un protocolo para los tres primeros participantes, con los tiempos marcados de adaptación para cada uno. ¿Por qué hacerlo de forma escalonada? “No queremos dar entrada a los tres a la vez, sino que es necesario contar con un tiempo de entre cinco y siete días para la incorporación de un usuario y el siguiente. De este modo, todos gozan de su propia adaptación, de su espacio individual”, indica Romero.

“A partir de aquí, estamos generando información, cursando las solicitudes que nos llegan y dando forma a una lista de espera, ya que la capacidad máxima de la casa es de tres participantes por trimestre. La próxima intervención se valoraría a partir de abril”, afirma el técnico.

Doble foco

Para muchas familias, tener una hija o un hijo con algún tipo de discapacidad, física o intelectual, conlleva un importante desgaste a todos los niveles que puede desembocar en una gran tensión.

Por este motivo, lejos de centrarse únicamente en potenciar la inclusión social de los menores participantes, fomentando su desarrollo, independencia y autonomía personal, el proyecto va más allá y proporciona a sus familias un tiempo de descanso para rebajar su estrés y mejorar la convivencia con sus hijos. En este punto se encuentra uno de los aspectos diferenciadores de esta iniciativa, que le otorga un mayor valor añadido si cabe.

Este novedoso recurso de intervención está dirigido a menores con TEA y sus familias que estén viviendo situaciones especialmente graves y de desestabilización familiar.

Tomás Sancho. Presidente de ALEPH-TEA.

Carlos es un joven de 13 años que ha sido el primero en incorporarse al programa. En su caso, el trastorno que padece se ve agravado con crisis epilépticas que sufre cada noche, aunque esporádicamente también aparecen por la mañana, “descargas que hacen que duerma muy poco, que se encuentre cansado y se ponga muy nervioso para ir al colegio”, señala Alba, su madre.

“De ahí la necesidad de pedir apoyo a ALEPH-TEA para que puedan trabajar con él ciertos aspectos de su conducta”, explica la progenitora. “Mi hijo requiere atención y es muy difícil educarle sola. El cansancio se acumula a lo largo de los años. Por ello, Carlos necesita ayuda para que el día de mañana pueda tener más independencia, y eso es algo que estamos encontrando en la asociación y en este proyecto tan importante”, afirma.

En el caso del núcleo familiar, “la intervención es paralela. La familia acude una vez por semana a terapia para trabajar todo el universo de emociones, roles dentro del grupo, el papel que desempeña cada miembro en esa unidad, etc.; a la vez, los técnicos nos desplazamos todos los fines de semana al domicilio familiar para proporcionarles pautas con las que abordar las estrategias en el contexto natural de la persona y en el momento que sucede”, observa el responsable del proyecto.

El programa cubre todos los días de la semana. “La idea es visitar sus casas y adaptar el entorno si fuera necesario para hacerlo más amable. Esto es, trabajar con ellos in situ cuando suceda la conducta para fijar unos patrones que, una vez finalizada la intervención, les permita empoderarse y hacerse cargo de la situación de la persona con TEA”, remarcan desde el servicio. De este modo, seguir una línea de trabajo con los familiares, atendiendo a sus necesidades cambiantes, puede reportar un gran beneficio para el menor.

Reto superado

La iniciativa de ALEPH-TEA cuenta el apoyo de la Fundación Gmp, una entidad sin ánimo orientada a la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad intelectual y daño cerebral adquirido (DCA). En esta iniciativa se han embarcado también la organización Plena Inclusión Madrid, Fundación ONCE, Bankia, Fundación Montemadrid y la constructora SACYR.

Sacar adelante el proyecto no ha sido tarea fácil. “El programa se ha gestado a lo largo de cinco años, afrontando un desafío muy complicado: el reto de ayudar a familias que ya han tirado la toalla, que ante la situación tan complicada no han podido rehacerse y han tenido que renunciar, en algunos casos, a la patria potestad o entregar la tutela de sus hijos a la Comunidad de Madrid, algo que ha rasgado el alma y los corazones de esas familias y de los que hemos estado al lado de ellos”, subraya el presidente de ALEPH-TEA.

“La necesidad era enorme, así como la dificultad para materializar esta idea. Sin embargo, debemos felicitarnos porque todas las voluntades se han aunado en una misma dirección y todo se ha hecho posible”, concluye.

Si quieres conocer más detalles sobre este proyecto puedes contactar con ALEPH-TEA en la dirección de correo electrónico info@aleph-tea.org o seguirlos en sus redes sociales:

Igualmente, podrás obtener más información en los perfiles de:

Fundación Gmp

Plena Inclusión

TAGS: ACCIóN SOCIAL DISCAPACIDAD JóVENES